Apmąstymai apie lėtinę ligą ir naudinga santuoka

Šiame straipsnyje

• Chronizuodamas keistus dalykus, kuriuos padarė mano kūnas
• Susitikimas su riteriu „Shining Armour“
• Tu, aš ir liga - mažai tikėtina tryse
• Skaičiuojant palaiminimus
• Mylėti sutuoktinį sergant ir sveikata

Aš turiu paveldimą jungiamojo audinio sutrikimą, kuris daro įtaką visoms mano fizinės sveikatos sritims. Aš turiu pilną, laimingą ir naudingą santuoką, šeimos gyvenimą ir profesinį gyvenimą. Dažnai žmonės, kurie žino mano sveikatos kovas, klausia manęs, kaip aš tai darau ar kaip mes tai darome.

Norėdami atsakyti į šį klausimą, turiu papasakoti savo istoriją - mūsų istoriją.

Chronizuodamas keistus dalykus, kuriuos padarė mano kūnas

Man niekada nepatiko „normali“ sveikata, nes mano kūnas niekada nedirbo taip, kaip tai daro „normalūs“ kūnai. Man buvo žinoma, kad atsitiktinai atsipalaidavau pačiose nepatogiausiose vietose, išsklaidyti klubą, kai įlipu ant dviračio ir kelis kartus išstūmiau petį naktį miegodamas. Mano tinklainė, man buvo pasakyta, yra tokia pažeista, kad turiu savo periferinės vizijos trūkumus.

Bet į neišmokytą akį aš dažniausiai atrodau „normalus“. Aš esu vienas iš milijonų žmonių, sergančių nematoma liga, kuri nebuvo diagnozuota tik vėliau gyvenime. Prieš tai gydytojai laikė mane medicinine paslaptimi, o draugai kartais nepatogiai uždavė man klausimus apie keistus dalykus, kuriuos padarė mano kūnas, o likęs pasaulis nieko nepastebėjo.

Mano laboratorijos niekada nebuvo „normalios“, kad kas nors man pasakytų, kad mano sveikatos problemos buvo mano galvoje, ir iki 40 metų, kai man buvo galutinai diagnozuota , bet mes negalime tiksliai išsiaiškinti, kas tai yra.“

Netinkamos diagnozės ir tangentinių diagnozių rinkimas, kuris tiesiog kaupėsi, atrodytų, atsiribojusios nuo manęs ir baisiai atsiribojo nuo manęs.

Susitikimas su riteriu „Shining Armour“

Mano vyras Marco ir aš susitikome, kai abu buvome doktorantai U.C. Berkeley.

Kai jis pirmą kartą atėjo į mano namus, aš atsigavau po traumos. Jis atnešė man šiek tiek sriubos ir ką jis galėtų padėti. Jis pasiūlė skalbti ir šiek tiek dulkių. Po kelių dienų jis nuvežė mane į medicininį susitikimą.

Bėgome vėlai, ir nebuvo laiko susiburti ant ramentų. Jis nešiojo mane ir pradėjo bėgti, o ten mane laiku nuvedė. Po kelių mėnesių aš nualpau keleivio sėdynėje, kai jis vairavo. Tuo metu man nebuvo diagnozuota ir diagnozę gavau tik po kelerių metų.

Pirmuosius kelerius metus visada kilo tokia bendra idėja, kad kada nors sužinosiu, kas su manimi negerai, ir tada aš ją išspręsiu.

Kai pagaliau man buvo diagnozuota, realybė nustatyta. Aš neatsigausiu.

Tu, aš ir liga - mažai tikėtina tryse

Man gali būti geresnės ir blogesnės dienos, tačiau liga visada bus su manimi. Dviejų mūsų nuotraukose mes visada esame bent trys. Mano liga yra nematoma, tačiau nuolat egzistuojanti. Mano vyrui nebuvo lengva prisitaikyti prie šios realybės ir atsisakyti lūkesčių, kad galėčiau pasveikti ir būti „normalus“, jei ką tik rastume tinkamą gydytoją, tinkamą kliniką, tinkamą dietą, ką nors tinkamą ką nors.

Išleisti lūkesčius išgydyti esant lėtinei ligai, dar nereiškia vilties atsisakyti.

Mano atveju, man paliko galimybių tobulėti, nes lūkesčiai pagaliau nebuvo neįmanomas lūkestis „gerai“ ar „normalus“ - mano normali ir mano sveikatingumui skiriasi nuo normos.

Aš galiu pasikalbėti apie mitybą prieš šimtus žmonių ir kalbėti per spontanišką peties dislokaciją, atsakyti į klausimus šypsodamasis veidą ir būti pakviestas kaip pranešėjas. Aš staiga galiu sustingti, kai ryte atnešau vištos vištos ir pabusti kraujo baseine ant sulaužytos plokštelės, išsirinkti skiauteles nuo mano žaizdų, įsmeigti į namą, kad išvalyčiau, ir eiti į a pagrįstai produktyvi ir laiminga diena.

Skaičiuojant palaiminimus

Mano sveikatos būklė man apsunkintų įvažiavimą į biurą už struktūrizuotą darbą „normalioje“ darbo vietoje. Man labai pasisekė, kad turiu išsilavinimą, mokymą ir patirtį, kad galėčiau dirbti kūrybingiau ir mažiau struktūrizuotai, o tai leidžia man pragyventi, kad galėčiau naudotis naudingu ir stimuliuojančiu darbu.

Aš esu nuolatinis mitybos terapeutas ir dirbu per vaizdo skambučius su klientais visame pasaulyje, ruošdamas individualizuotus mitybos ir gyvenimo būdo planus žmonėms, turintiems lėtinių ir sudėtingų sveikatos būklės. Mano skausmo lygis kyla aukštyn ir žemyn, o traumos ir nesėkmės gali įvykti nenuspėjamomis akimirkomis.

Įsivaizduokite, kad gyvenate gražiuose namuose, išskyrus tai, kad visada groja nemaloni muzika. Kartais tai tikrai garsus ir kartais tylesnis, bet jis niekada neišnyksta, ir jūs žinote, kad jis niekada visiškai nebus. Išmoksite tai valdyti arba išprotėjate.

Aš esu be galo dėkinga, kad esu mylimas ir mylėti.

Esu dėkingas Marco už tai, kad myliu mane tokią, kokia esu, už tai. Žaviuosi ir didžiuojuosi tuo, ką darau kiekvieną dieną.

Mylėti sutuoktinį sergant ir sveikata

Tiek daug porų net laisvai po tradicinės vestuvių ceremonijos žada mylėti savo sutuoktinį „sergant ir sveikata“, tačiau dažnai mes nepakankamai įvertiname, ką tai reiškia visą gyvenimą trunkančią lėtinę ligą, arba dėl rimtos ligos, kuri staiga būna tokia tokia kaip vėžio diagnozė ar rimta avarija.

Mes, vakariečiai, gyvename visuomenėje, kurioje apskritai ligos yra siaučiančios, nelaimingi atsitikimai, o vėžys yra labiau paplitęs, nei bet kuris iš mūsų norėtų.

Tačiau kalbėjimas apie ligą, skausmą ir mirtį yra tabu įvairiais būdais.

Geras reikšmingas sutuoktinis gali pasakyti neteisingą dalyką arba gali pabėgti, bijodamas pasakyti neteisingą dalyką. Kokie teisingi žodžiai gali būti apie ką nors taip sunkiai?

Tikiuosi, kad visi galime sustiprinti savo žaidimą ir būti pakankamai drąsūs, kad išlaikytume erdvę vienas kitam kančiai, kad turėtume stiprybę, kad būtume tik ten, ir išreikšti savo pažeidžiamumą. Jei tik sakydamas „Aš nežinau, ką pasakyti“, kai nėra žodžių, laikant erdvę su meile ir autentiškumu.

Kad ir kaip sunku laikyti tą erdvę, svarbu atsiminti, kad ji alsuoja meile, ir šviečia šviesa, kurią tik meilė gali suteikti tik meilę.

Ši šviečianti šviesa yra gydanti šviesa. Ne stebuklingu prasme akimirksniu atimti ligą ir kančias, bet giliau ir tikresne prasme suteikti mums stiprybės ir vilties toliau gyventi, dirbti, mylėti ir šypsotis mūsų netobuluose kūnuose šiame netobulame pasaulyje.

Aš labai tikiu, kad tai tik pripažinus ir myli savo kūno ir pasaulio netobulumus.